Can Ruti celebra la jornada de malalties minoritàries denotant la importància de la recerca per ajudar als pacients
El dijous de la setmana passada, 29 de febrer, es va celebrar la 'Jornada dia internacional malalties minoritàries' a la sala d'actes de l'Hospital Germans Trias. Professionals de la salut i investigadors de l'Hospital i l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol (IGTP) van explicar els seu treball per avançar en l'àmbit de les malalties minoritàries. També van intervenir representants d'associacions de pacients d'aquestes malalties.
La inauguració va anar a càrrec de Jordi Barretina, director de l'IGTP; Julia García-Prado, directora científica de l'IGTP; Josep Maria Mòdol, director assistencial de l'Hospital; Ignacio Blanco, director del Laboratori Clínica Metropolitana i del Programa Genètica Clínica-Comitè de Malalties Minoritàries de l'Hospital i co-líder del grup de recerca en Genòmica Clínica a l'IGTP; i Elisenda Cortès Saladelafont, neuropediatra a la Unitat de Neuropediatra, Malalties Minoritàries i Metabòliques de l'Hospital i presidenta del Comitè de Malalties Minoritàries.
Barretina explicava que les malalties minoritàries sovint no reben l'atenció que mereixen: "La recerca en aquest àmbit fomenta la col·laboració, la massa crítica i l'expertesa. A més, molts dels aprenentatges es poden traslladar a altres malalties més comunes". Afegia que "estem en un moment molt interessant en el camp de les noves teràpies avançades o emergents i és possible que tinguin aplicació en les malalties minoritàries".
Per la seva part, García-Prado va posar de relleu que, igual que a la resta d'àrees de recerca, les malalties minoritàries han de "tenir la recerca, la clínica i el pacient al centre per trobar solucions".
La jornada va comptar amb una xerrada inaugural impartida pels pediatres Lluís Anton Subirana i Jacques G. Rivière, així com de cinc blocs amb presentacions de persones d'associacions de pacients i de professionals que estudien o tracten amb malalties minoritàries. Aquests blocs es seguien amb una discussió sobre els temes tractats entre els participants i el públic.
L'IGTP va estar representat per sis investigadors i investigadores. Van tenir l'oportunitat d'explicar la seva recerca en diverses malalties poc conegudes però amb un gran impacte per als pacients:
- Carolina Armengol Niell. Treballant per una medicina de precisió en el càncer de fetge infantil, un cas en un milió.
- Agustí Rodríguez-Palmero. PNPT1 com a model d'interferonopatia.
- Marta Vives-Pi. Immunoteràpia per les malalties minoritàries autoimmunitàries.
- Eduard Juanola Mayos i Eva Coll. Investigació translacional en distròfia miotònica per al desenvolupament d'una teràpia avançada basada en ARN.
- Raquel Guillamat Prats. Noves estratègies terapèutiques per la fibrosis pulmonar idiopàtica.
La cloenda la van fer Ignacio Blanco, Elisenda Cortès Saladelafont i Rosa del Amo Hernández, quarta tinent d'alcalde i àmbit de comunicació, fons europeu i protecció a les persones a l'Ajuntament de Badalona. Van valorar molt positivament les xerrades i discussions de la jornada i esperen que els esforços dels professionals de Can Ruti es mostrin amb millores per als pacients.